明日起全面执行2020年国家医保目录 包括七种罕见病治疗药物教育

2021-03-06

人民网北京2月28日电 (记者乔业琼)今年3月1日起,我国将全面执行2020年国家医保目录,其中,七种罕见病治疗药物纳入了国家医保目录。“这对罕见病患者和他们的家庭来说,是莫大的福音。”首都医科大学附属北京天坛医院副院长贾旺说。

“罕见病虽然发生率低,但患者身体上承受的痛苦却很大。并且,鉴于很多罕见病具有家族遗传性,往往导致一人患病,困扰整个家族。”贾旺说。

罕见病又称“孤儿病”,病种很多,常常危及身体健康和生命安全。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日,并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日,今年2月28日是第十四个国际罕见病日。

其实,罕见病并不罕见。第二届罕见病诊疗与保障专家委员会顾问、北京大学第一医院副院长丁洁在接受记者采访时表示,就某个病种来讲,罕见病似乎比常见病要少,但罕见病涉及的病种很多,加起来就不罕见了。另一个,我国人口基数非常庞大,所以任何一种罕见病的患病人群加起来,数量也是非常大的。第三,随着医学科学技术的进步,越来越多的未知疾病被诊断,其中罕见病占了大多数。

丁洁说,其实,将近80%的罕见病都是遗传所导致的,其中,很多都是由单基因突变所导致,也就是说,人类在进化过程中,基因总是在不断地发生变异。因此,基因突变导致的疾病会不断出现,可能在我们周边就有罕见病的患者。

随着我国经济社会发展水平不断提高,人们对健康的重视程度日益提高,罕见病逐步被人们所关注的同时,也推动了相关领域的发展。“罕见病领域是提升我国医疗服务水平、实现跨越式发展的一个抓手,能够倒逼企业提高新药研发、生物医药创新能力,从而做强做大医药产业。”北京大学药学院药事管理与临床药学系教授、北京大学医药管理国家研究中心主任史录文表示。

据国家医保局消息,目前,绝大多数罕见病对症治疗药品以及血友病、特发性肺纤维化、肌萎缩侧索硬化症等罕见病用药已在医保目录中。同时,限于经济社会发展水平和医保基金支撑能力,部分价格非常昂贵的罕见病治疗药物,尚未能纳入医保用药范围。按照相关部署,医保部门已启动了新一轮医保目录调整工作,将根据基金支付能力适当调整目录范围,更好满足参保群众用药需求。

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